谢碧珍现在上下楼需要丈夫背，一家四口的生计全靠丈夫一个人承担

　　海峡都市报闽南版8月28日讯永春县坑仔口镇的魁斗村，瘦弱的谢碧珍坐在家中厨房的餐桌旁，费力地将一个小金属片套到小小电子板上，再将金属固定好，这一个过程，正常人只需一两秒钟就可以完成，但她却要花上将近一分钟甚至更长的时间才能完成。

　　2006年，谢碧珍听说了自己的病叫“渐冻症”。起初，她并不知这病的严重性，可随着病情渐渐恶化，当她又成为两个孩子的妈妈时，恐惧一点点地占据了她的心。她红着眼说，早知道这病没法医，当初就不该结婚，留下孩子，她都没尽过一点母亲的责任。

　　大她8岁的丈夫徐锡领也左右为难，他的背不仅是妻子的双脚，背着她走动，还是妻子最坚强的依靠。对妻子患上这种罕见疾病，徐锡领说自己也不懂，只能走一步算一步。由于要照顾妻女，他无法远行工作，只能在家里靠种茶维生，可收入微薄。

　　病情发展 她连路都走不了

　　记者见到谢碧珍时，她正坐在椅子上，用一双纤弱的手将零件装上电子板。虽然身体不方便，但谢碧珍还是想帮家里做些事情，她从附近的电子厂兼了一份活，由于动作慢，3天才能赚15元钱。

　　回忆起自己的患病史，谢碧珍记得，上初中的时候，自己经常走着路就摔倒，不说跑步比同龄人慢，就是走路也走得很慢。16岁时，她去县医院看病，医生说是“人长高了，但脚筋没长”，后来做了跟腱延长手术。术后几年，因为脚疼，她又去厦门的大医院检查，医生说那是误诊，她得的病应该是类似于肌肉萎缩。直到2006年，她去厦门174医院检查，医生说她患上的是不治之症“渐冻症”。

　　“当时，我对这个病一点也不了解，也不害怕，因为不知道它是什么病，当时我还能走路，不像现在。”谢碧珍说，前几年，自己还能拄着拐走动，从两三年前开始就完全不能下地走路了，上厕所都要丈夫背着自己去。有时为了少麻烦丈夫，谢碧珍会故意少吃少喝，一天只吃一顿。